Χρήσιμοι Σύνδεσμοι

Παρακάτω μπορείτε να βρείτε διάφορους ενδιαφέροντες συνδέσμους.

Εθνικοί Οργανισμοί και Φορείς

Υπουργείο Υγείας

Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας

Ελληνική Παιδιατρική Εταιρεία

Πανελλήνιος Ιατρικός Σύλλογος

Ιατρική Εταιρεία Αθηνών

Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”

Εθνική Στατιστική Αρχή

Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ”

Οργάνωση Ομπρέλα των Ευρωπαϊκών Οργανώσεων Φαινυλκετονουρίας E.S.PKU

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»

Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο (Ε.Ε.Ι.Κ.)

Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης

Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων (ΕΕΜΕΜΝ)

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων

Διεθνείς Οργανισμοί και Φορείς

Orphanet

Οργάνωση Ομπρέλα των Ευρωπαϊκών Οργανώσεων Φαινυλκετονουρίας

Διαβάστε περισσότερα: https://www.aspidazois.com/syndeseis/

Οργάνωση Ομπρέλα των Ευρωπαϊκών Οργανώσεων Φαινυλκετονουρίας

Διαβάστε περισσότερα: https://www.aspidazois.com/syndeseis/

Ευρωπαίκος Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων, EURORDIS

American Academy of Pediatrics

Royal College of Paediatrics and Child Health

Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM)

Society for Inherited Metabolic Disorders (SIMD)

International Society for Neonatal Screening (ISNS)

British Inherited Metabolic Disease Group (BIMDG)

European Galactosaemia Society (EGS)

Galactosaemia Support Group (GSF)

Galactosemia Foundation

Διεθνείς Οργανισμοί Νεογνικού Ελέγχου

DGNS Deutsche Gesellschaft für das Neugeborenen-Screening auf endokrine und metabole Störungen
http://www.screening-dgns.de/

SFDN Societé Française de Depistage Neonatal
https://www.gralon.net/mairies-france/paris/association-societe-francaise-de-depistage-neonatal—sfdn-paris_W751207879.htm

SIMMESN Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale
http://www.simmesn.it

AECNE Asociación Española de Cribado Neonatal
http://aecne.es/

UK Newborn Screening Programme Centre
http://newbornbloodspot.screening.nhs.uk/

UK Newborn Screening Laboratories Network
http://www.newbornscreening.org

Brazilian Society of Newborn Screening
http://www.sbteim.org.br/

SLEIMPN Sociedad Latinoamericana de Errores Innatos del Metabolismo y Pesquisa Neonatal
http://www.sleimpn.org/

National Newborn Screening & Genetic Resource Center
http://genes-r-us.uthscsa.edu/

APHL – Association of Public Health Laboratories
http://www.aphl.org

APHL – NewSteps
https://www.newsteps.org/

ISIMD Irish Society of Inherited Metabolic Disorders
http://www.isimd.ie/

Διεθνείς Σύλλογοι Ασθενών

Global Association for PKU
https://www.globalpku.org/

Save Babies Through Screening
A Parent’s Resource on Newborn Screening
http://www.savebabies.org/

European Genetic Alliances Network
http://www.egan.eu

European Platform for Patients’ Organizations, Science and Industry
http://www.epposi.org

Genetic Alliance
http://www.geneticalliance.org

March of Dimes
http://www.marchofdimes.com

Patient Advocates for Newborn Screening (PANS)
PANS is made up of several organisations who fully support Newborn Screening and want to advance screening in the United Kingdom.
http://www.pans-uk.net

Kevin Alexander, M.A. (PKU/NBS/Rare Disease advocacy)
Corporate Filmmaker PKULife.tv Producer
http://www.pkulife.tv

Screening, Technology And Research in Genetics (STAR-G) Project
http://newbornscreening.info

NBS Connect
https://nbs.patientcrossroads.org/

NBS Connect
https://www.galactosemia.org/

Ποιοτικός Έλεγχος

CDC – Atlanta
http://wwwn.cdc.gov/nsqap/Public/default.aspx

RfB/DGKL – Bonn
http://www.dgkl-rfb.de/index_E.shtml

UKNEQAS – Birmingham
http://www.birminghamquality.org.uk/

Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων (ΕΕΜΕΜΝ)

Διαβάστε περισσότερα: https://www.aspidazois.com/syndeseis/