Θεσμικό Πλαίσιο Λειτουργίας του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών

Η Εγκύκλιος προτυποποίησης διαδικασιών ανάπτυξης και υλοποίησης του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (Ε.Π.Π.ΕΝ.) (AΔΑ: Β4ΣΟΘ-0Ρ2, 8/11/2012, Αριθ. Πρωτ.: Υ3Γ/Γ.Φ.11-4/Γ.Π.οικ./107830) διαμορφώνει τους όρους, προϋποθέσεις και διαδικασίες, κατά ενιαίο τρόπο της ανάπτυξης και υλοποίησης του Ε.Π.Π.Ε.Ν. σε εθνικό επίπεδο.

Το Ε.Π.Π.Ε.Ν. έχει καθολικό χαρακτήρα εφαρμογής από όλες τις μαιευτικές – νεογνολογικές μονάδες, κλινικές της χώρας, του Δημόσιου και Ιδιωτικού τομέα και διενεργείται κατά ενιαίο τρόπο σύμφωνα με τις ακόλουθες διαδικασίες, σε όλα τα νεογέννητα στην Ελληνική Επικράτεια.

Το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (Ι.Υ.Π.), είναι Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου (Ν.Π.Ι.Δ.), που υπάγεται στον ευρύτερο Δημόσιο Τομέα, εποπτεύεται και χρηματοδοτείται εξ’ ολοκλήρου από το Υπουργείο Υγείας. Παρέχει δωρεάν και καθολικές υπηρεσίες δημόσιας Υγείας στο παιδί και στην οικογένεια, χωρίς διακρίσεις και αποκλεισμούς, παράγοντας εξειδικευμένο έργο πρόληψης και παροχής κλινικών υπηρεσιών, έρευνας και προαγωγής της Δημόσιας Υγείας, ενώ παράλληλα αναπτύσσει ερευνητική και εκπαιδευτική δραστηριότητα στο πεδίο της υγείας του παιδιού.

Tο Ι.Υ.Π. από τη δεκαετία του 1970 (για σαράντα έτη), είχε και έχει την ευθύνη της τακτικής αξιολόγησης, καθώς και της γνωμοδότησης και της εισήγησης για οποιοδήποτε θέμα αφορά τόσο στα υπάρχοντα προγράμματα νεογνικού ελέγχου όσο και στην όποια επέκταση αυτών ως προς τα υπό εξέταση νοσήματα. Εκπροσωπεί τη χώρα σε Διεθνείς Επιτροπές Διαβούλευσης σχετικά με τα Προγράμματα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών και τυγχάνει διεθνούς αναγνώρισης και αποδοχής.

Το Εθνικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (Ε.Π.Π.Ε.Ν.), το οποίο διενεργείται σήμερα από το Ι.Υ.Π. και καλύπτει όλα τα νεογέννητα της Ελλάδας, δεν περιορίζεται μόνο στη μέτρηση μιας χημικής ουσίας, αλλά είναι μια ολοκληρωμένη υπηρεσία που περιλαμβάνει την επιβεβαίωση της ανίχνευσης, τη διάγνωση, τη θεραπευτική αντιμετώπιση και αξιολόγηση της πορείας του πάσχοντος παιδιού, σύμφωνα με τα κριτήρια του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας ( Π.Ο.Υ.) και την έκθεση της Επιτροπής Εμπειρογνωμόνων «Newborn screening in Europe Expert Opinion document, Contract number 2009 62 06 of the Executive Agency for Health and Consumers» της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Επίσης περιλαμβάνει τη γενετική συμβουλή και την πρόληψη.

Για τη διασφάλιση της ποιότητας του Ε.Π.Π.Ε.Ν., το Ι.Υ.Π. συμμετέχει στο πρόγραμμα ποιοτικού ελέγχου του CDC (Centers for Disease Control and Prevention). Σε κάθε περίπτωση το Ι.Υ.Π. κάνει τις απαραίτητες διασταυρώσεις και ελέγχους και εγγυάται την ορθότητα του αποτελέσματος και τη διαδικασία υλοποίησης του Ε.Π.Π.Ε.Ν..